Лиза с Сашкой вернулись домой!

[Анюта24]

В воскресенье девочки ложатся в клинику. Сашенька хорошо реагирует на светотерапию, продолжают вводить кепру.

[Анюта24]

Операция в среду

[Анюта24]

Открытки писать можно, как и прошлый раз. Лиза держится молодцом, гуляют каждый день перед сном. Завтра операция. Пусть всё будет хорошо!

[Анюта24]

Операция закончилась. Сашуля уже в палате, проснулась и болтает. Небольшая температура, 37 где то. Лиза всем привет передает, спасибо за теплые письма, она их Сашеньке вслух зачитывает.

[Анюта24]

Копирую с контакта.Написала Наталия Сергеева
Хочу написать пару слов о Сашульке. Лежали с ними когда Саше только сделали первую операцию и вот встретились снова, спустя 4-5 месяцев. Сашка "похорошела" в плане развития. Стала реагировать на игры с ней, то что ей нравится, тому она с довольствием улыбается, раньше этого на было. Сейчас малышка просто значительно лучше на все реагирует. Улучшилось и физическое состояние. По моим ощущениям, она значительно лучше стала удерживать спинку.Мне кажется что пару курсов массажа и ЛФК, сделают свое дело и Сашенька сама сможет сесть.Очень бы этого хотелось, главное чтобы приступы оставались под контролем, тогда у Сашульки все будет хорошо.

[Анюта24]

Сашуля хорошо сегодня, уже сегодня с мамой на прогулку ходила. Врач сказал, что всё прошло, как запланировано. На следующей неделе будут МРТ делать контрольное. Если всё будет без осложнений, то с понедельника начнут снова реабилитацию проходить. Лиза сегодня ещё открытки получила, всех благодарит за поддержку и теплые слова.

[Shikochka]

Господи.. бедные девочки.... я к сожалению только сейчас все прочитала...
Эпи - страшная болезнь... особенно у такой малышки! Деньги муж переведет вечером, зайдет в церковь свечку поставит!
Дай Бог чтобы у девочек все было хорошо!

[Анюта24]

У Лизы с Сашенькой все хорошо. Выписали их из клиники, теперь они приходят на занятия. Шунт у Сашули работает нормально, что-то подкорректировали по параметрам. Сашуля подросла, длинноногая такая красоточка! Ставили ее в вертикализатор, принесли самый маленький, а он оказался уже мал, вот как подросла! Улавливает интересующий предмет и рассматривает, правый кулачок в ротик засовывает и произносит звуки, как поет прямо.

[Анюта24]

Вчера видела девчушек. Лиза бодрая, скоро домой, наверное 27....точно пока врачи не говорят. Сашуле подкорректировали шунт, увеличили отток ликвора, но и приступы увеличились, ведут подбор препаратов. Сашулька была в коляске, пела песенки и смотрела по сторонам.

[Анюта24]

Операцию конечно сделали совсем не зря! А приступы увеличились в сравнении с последними днями, но по силе маленькие. Сегодня имели счастье понянчить нашу любимицу. ЕЕ хвалили на занятиях эрготерапевты, после того, как шунт поставили, она стала больше интересоваться миром, берет игрушку, тянет в ротик, рассматривает. А какие она нам тут песенки пела!!!!! Взгляд живее стал, взрослее. Переживать за то, что зря малышке поогли, совсем не лело. Все в руках божьих! Вы молодцы, что помогаете и не остаетесь равнодушными, сопереживаете, волнуетесь....

[Анюта24]

Саше пока вводят новый для нее препарат противосудорожный - Кеппра, не довели еще до необходимой концентрации в крови. Пока это все, о чем мы успели перекинуться в коридоре. Саша песенки пела, золотце такое!!!! Лиза передает всем огромную благодарность за помощь, поддержку и понимание.

[Анюта24]

[Анюта24]

Сашенька на занятиях по реабилитации.





всем привет от Сашеньки


Сашуля с мамочкой Лизой.


так выглядит шунт.


и в другом ракурсе он же...


такая вот наша любимица.....играется.


вот какая модница.....

[Анюта24]

Пишет мама Саши Лиза:

УРА!.. Интернет! Всем привет !:hi: С самого главного - Сашенька передает всем привет большой, чувствует себя более-менее (приболели мы чето на днях, температура высокая была, под 40, щас вот вроде тьфу тьфу второй день..в больницу отказалась, но давала антибиотики) Насчет поезки- если коротко- все прошло нормально, успехи безусловно есть. В целом- вы видели на фотках что она все время улыбается и счастлива- ежу ясно что операция себя оправдала на 100%, хотя и не избавила от всех приступов. На реабилитации Сашка отлично работает, очень старается, вс терапевты отмечают ее умение долго фокусировать внимание и тд. Но для тех кто был настроен на быстрый рзультат- нет, увы- только не снижая темпов в тч первых лет 6ти есть шанс что она встанет, пойдет и тд. Потому что очень многое ей еще мешает. Несмотря на это, за два прошлых месяца она: хорошо держит голову; берет в правую руку игрушку и удерживает некоторое время, подносит ее к лицу, ощупывает из чего сделано, иногда тащит в рот); старается поднять голову лежа на локтях и держит пару секунд, все время поет и на чем то сосредоточена- игрушка, лампочки.. Свет- вообще любимая тема) Общий тонус мышц лучше намного, Немного лучше пьет- хотя это самый трудный этап- много зависит от общего мышечного тонуса; Язык лучше двигается- если много работать будем жевать как люди; Двигаются у нас левые ручки-ножки!), меньше правых но всетаки; Отлично себя держала на вертикализаторе- стоя, держала голову и даже умудрилась в нем задремать).. Войта терапия- да да и да-это наше все. После того как поставили шунт она стала заметно бодрее, веселее но и стало больше приступов, увы. Поэтому на контроле в ноябре после обследований будут думать что еще можно сделать. Если найдем очаг- оперировать, если нет- медикаменты и тд.. Как мне обьяснили, в идеале жизнь Сашкина должна выглядеть так- 3-4 мес активная реабилитация, месяц перерыв, но и в каникулы не давать залеживаться, гулять, плавать, зарываться в песок, получать таким образом больше информации и укреплять общее состояние. Остановимся- само не разовьется, еще и наработаное потеряем- мышцы ослабнут снова. Искать и пробовать новые методы реабилитации и лечения только поощряется- уже на эту тему среди наших "клинических" друзей есть инф. и мнения.. (подробнее потом хочу разузнать и расскажу..) На наш взгляд развитие происходит очень медленно, но это огромная работа для Сашки. И хотя мне тоже хочется быстрее все и уставать начинаю иногда (просто физически- оа весит 11 кг и не очень держит форму) -останавливаться мы не хотим. В свете таких рекомендаций (и того что город нас поразил вирусом сразу же после приезда (в немецкой деревне мы не болели ниразу! а как убивал Сашку бронхит до этого и иммунитета небыло вообще))- мы решили если получится из города валить пока лето. На море или к бабушке, а может и туда и туда. Посмотрим. Вот. Пару слов о том почему нас долго не видать. Дома перетрубации, живем сейчас (и будем дальше) у моей мамы. Ничего криминального, но в подробности нехочу. Нас тут много, так что помимо прочего я сейчас пытаюсь создать Сашке нормальные условия проживания, живем пока на чемоданах. Вирус пожрал комп при попытке зайти к вам в первый раз после приезда. неуспела даже почту открыть. Комп вроде воскресили щас хотя почти все файлы придется восстанавливать, в т.ч. и доступ к интернет-банку наладить. Операционка новая кривая нафиг, не настроена еще- бесит меня тоже).. Отчет будет позже тоже. Но это время надо- в норм условиях сесть и сделать. А пока- Всех целуем, очень скучали!

[Анюта24]

Сегодня позвонила Лизка. Сашка В ПОРЯДКЕ, только у нее, видимо, лезут зубки (какие - не понятно, ибо у нее уже больше, чем у Лизки), вторую ночь орет и не дает спать. не кричит, а именно орет а-а-а--а (цитирую Лизу). Та к в целом девочка в порядке, готовятся к поездке в Германию.
Лиза бегает по банкам и поехала в консульство. Что касается денег - не хватает с Альфы около 5 тыс.евро, но часть денег есть на ЯК и вебмани. Лиза обещала разобраться окончательно со всеми своими счетами и выложить скрины, а заодно уточнить, сколько и чего не хватает. В данный момент стоит вопрос о покупке билетов.
Что касается компьютера - у Лизы есть маленький нетбук, но он настолько сильно простенький, что выходить в интернет с него невозможно, страничка грузится по несколько часов (дословно), да и даже доступ к этому нетбуку ограничен. Лиза очень благодарна тем предложениям, что поступили по предоставлению ей системника и монитора, только боится, что за след.неделю люди вряд ли смогут как-то с ней состыковаться, чтобы все это отдать, а поездка запланирована на 29 октября... Вп понедельник Лиза побежит опять в консульство, с Сашей останется сестра Лизы. Она же (сестра) возьмет выписки из банка и отсканирует их на работе и выложит в сеть. Вот вкратце так, дольше поговорить не удалось - в банке очередь подошла... Вот!