Лиза с Сашкой вернулись домой!Модераторы: Маргаритка, Gaucho Лиза с Сашкой вернулись домой!Маленькой Саше всего год. Она больная, детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии - шанс на жизнь.
Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить. дата операции - ноябрь 2010 года. В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается 3 месяца через зонд. Несколько дней подряд держится температура 40. Ребенок находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция. Есть видио про Сашеньку http://www.youtube.com/watch?v=MlGWQgpOHYQ - видео про Сашеньку http://www.youtube.com/watch?v=EoShWf0_gaI новое видео (слайд-шоу) Реквизиты: ОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525593 ИНН 7728168971 RUR №40817810806000020239 USD №40817840406000012714 EUR №40817978306000012618 S.W.I.F.T.: ALFARUMM Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна ДЛЯ ИНОСТРАННЫХ ГРАЖДАН Account of Sberbank with correspondent bank: Sberbank, Zelenogradskoe Branch 7954/01160, Moscow, Russia SWIFT SABR RU MM Beneficiary customer: Gavrilova Elizaveta Leonidovna Beneficiary account: 40817810838150413148 Visa СберБанк 4276 3800 5919 5680 Гаврилова Елизавета Леонидовна 41001741340968 ЯндексКошелёк. ДЛЯ ПЕРЕВОДА 124498 г Москва г Зеленоград Центральный проспект корпус 407 кв 76 Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна Вебмани R352058071023 руб Z149006349112 $ E157294280618 евро НЕМЕЦКАЯ БЛ. ОРГАНИЗАЦИЯ Ein Recht auf Leben e.V. Konto 6200102500 BLZ 47260121 Volksbank Padeborn. IBAN: DE53472601216200102500 BIC: DGPBDE3MXXX обязательно укажите - "для кого"(VWZ) VWZ: Aleksandra Gavrilova PayPal: ein-recht-auf-leben@web.de обязательно укажите - "для кого"(VWZ) VWZ: Aleksandra Gavrilova По последним данным .........ОСТАЛОСЬ 5 ДНЕЙ...ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 8 884,9 евро... Это письмо мамы девочки: Здравствуйте! Меня зовут Лиза, проживаю в г. Зеленоград, Москва. 27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд). К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз мне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Здесь Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, нас выписали домой. Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время. Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала. Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения. К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд. В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались. К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики. Почему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, не дали нам заключение о необходимости операции как единственной возможности на улучшение. Имея его, мы могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии (ноябрь-январь 2009). Бумагу именно с такой формулировкой мы получили только в нашу последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2010), когда ребенок уже месяц находился в тяжелом состоянии. В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной. И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить.. Мы сразу связались с рекомендованной нам клиникой в Германии и, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: Профессор Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Нам была назначена дата приезда на операцию - в феврале будущего года (2011). Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 80 тысяч евро. Такую сумму самим собрать за пару лет трудно , а за несколько месяцев - нереально.. Но и откладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемся дотянуть до февраля. В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питание только через зонд, количество приступо - практически ежедневно. Третий день держится температура 40, ничем не сбивается,врачи разводят руками. Девочка находится дома. Мы знаем,что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... С миру по нитке - так, может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой девочки. Выписка из истории болезни и данные обследования: Счет из Германии на проведение операции
Последний раз редактировалось Анюта24 Вт дек 13, 2011 22:20, всего редактировалось 22 раза.
Re: Поможем годовалой Сашеньке!Ребенок мучается ежедневно!Если кто зарегистрирован на СПтоваров, то там есть целая тема: http://sptovarov.ru/index.php?s=2e7f7f9 ... opic=34220
Также на одноклассниках есть группа "Сашка" На сколько мне известно, то последние подсчеты были вчера. Недостает 8300 евро где-то. Но еще подсчитают переводы за сегодня. ОАО Метрополис перечислили 1 000 000 руб., за что им низкий поклон. Изначально надо было собрать 72000 евро. У девочки это единственный шанс. Но маме еще понадобятся деньги на перелет, проживание и последующее лечение. Девочки, если у вас есть возможность помочь, ПОМОГИТЕ!!!!!!
Re: Поможем годовалой Сашеньке!Ребенок мучается ежедневно!Последние новости: Деньги на операцию собраны. Операция состоятся 10 ноября. Это информацию еще надо уточнять. Пока сбор средств прекращен. На реабилитацию возможно будет собирать только после выставления официального счета из клиники. А пока нам остается только молится за девочку!
Re: Поможем годовалой Сашеньке!Ребенок мучается ежедневно!Аня,какие хорошие новости!!!Слежу за этой жуткой историей давно,перевела денежки сегодня..Помоги им Господь,так жалко крошечку хорошо,что собрали на операцию...
Re: Поможем годовалой Сашеньке!Ребенок мучается ежедневно!не смогла пройти мимо.... Бог в помощь! денюжку перечислила сегодня
Re: Поможем годовалой Сашеньке!Ребенок мучается ежедневно!Девочки, всем огромное спасибо!
У меня у знакомой у сына такой же диагноз. Мальчишке 1,5 года. Приступы постоянные. Развитие на нуле. Она одна борется за него. Это уже другая история. Вот пытаемся собрать документы.
Re: Поможем годовалой Сашеньке!Ребенок мучается ежедневно!Сашенька ждет операцию!
Лиза (мама) забронировала билеты на самолет, но очень дорого получается, пока ищет варианты, если ничего не подвернется выкупит эти (там за 3 дня выкупать можно).
Re: Поможем годовалой Сашеньке!Ребенок мучается ежедневно!ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ!
Лиза решает вопрос с визами, переделывала анкеты уже 4 раза! но во вторник визы должны уже быть! билеты на самолет такие дорогие потому что они летят бизнес классом, комфортно и народу не так много - меньше вероятностей заразиться. не очень хорошие новости - деньги с вебмани и яндекса снять так и нельзя. лимит исчерпан, на встречу не идут. ах да, билеты на 14 число забронированы. пока все)
Re: Поможем годовалой Сашеньке!Ребенок мучается ежедневно!Наши девочки приземлились, их встретили и они уже разместились в номере! Саша весь полет спала!
Re: Поможем годовалой Сашеньке!Ребенок мучается ежедневно!цитата
цитата
цитата
цитата
Re: Поможем годовалой Сашеньке!Ребенок мучается ежедневно!Господи, сердце кровью обливается глядя на эту кроху... Дай им бог ЗДОРОВЬЯ и терпения пройти все выпавшие на их долю испытания. Они молодцы!
Re: Поможем годовалой Сашеньке!Ребенок мучается ежедневно!Копирую:
Последние новости: Лиза сегодня разговаривала с главврачом профессором Холтхаузеном, который будет ассистентом при операции, он ей очень понравился. Завтра утром Сашеньке будут делать МРТ, сегодня обговорили наркоз для неё. Результаты будут или поздно вечером в среду или утром в четверг. Мониторинг начнут или в пятницу или в четверг. Сашеньке назначили сегодня другое лекарство, будут теперь наблюдать, как она на него отреагирует. Сама Лиза на вопрос "Как сама?", ответила "нормально". Сказала, что обеды очень большие, всё не съесть. С соседкой по палате потихоньку общаются на ломаном английском. Профессор, кстати, заметил, что тут же в клинике они и реабилитацию проводят. Я спросила Лизу про обувь, про посылки, которые многие хотят им отправить, Лиза ответила, что пока ей ничего не надо. Ей вполне хватает кроссовок, она всё равно всё время с Сашенькой в клинике проводит. У Сашеньки тоже полно вещей и если их будет ещё больше, то Лиза их просто не сможет дотащить обратно в РОссию. Она передает всем привет и огромное спасибо всем за теплые слова, за пожелания, за молитвы, за отзывчивость. Но очень просит не посылать им посылок. Если ей что-нибудь будет нужно, то она обещала обязательно дать знать. Ещё просьба не звонить на телефон в её палате, он стоит прям над Сашиной головой и звонки будят Сашеньку. Ещё информация для девочек из Германии: Девочки, кто хочет их посетить в Германии: Сейчас Лиза может выйти от Сашеньки ну от силы на 5 минут, а когда начнется мониторинг, то она вообще будет непрерывно находится с ней в палате и принять никого не сможет. Зато через 10 дней, когда они переедут снова на квартиру, то тогда их можно будет посетить. Может мы по возможности как то группами организуемся, чтоб у Лизы с Сашенькой не создавать проходной двор? Я с удовольствием скоординирую встречи, все желающие встретиться - пишите мне. Ещё меня многие спрашивают в личке, почему в клинике простыни тёмносиние. В палатах стоят камеры, которые во время обследований записывают на видео состояние ребенка и на темных простынях контрастнее, ребенка лучше видно. К сожалению, у Саши имеются приступы и врачи назначили ей новый препарат - будут смотреть как отреагирует организм.
Re: Поможем годовалой Сашеньке!Ребенок мучается ежедневно!Цитирую
Re: Поможем годовалой Сашеньке!Ребенок мучается ежедневно!Новая информация (есть на первой странице):
Девочки переехали сегодня в одноместную палату. У Лизы болит зуб, причем не тот, который она лечила дома перед поездкой. Похоже на флюс. Если до завтра лучше не станет поедем с ней к врачу. Лиза будет изучать теперь свой страховой полис, покрывает ли он дантиста. У Сашеньки поднялась температура. Врачи обеспокоены, но пока собираются придерживаться намеченого плана. Если за вечер и ночь ухудшений не будет, то Сашеньку утром всё равно будут подключать на мониторинг. Возможно, что мониторинг будет укорочен, так как никаких принципиально новых данных он скорее всего не даст. Будут решать в процессе. Сегодня обговорили результаты МРТ: С правой стороны - плохо, с левой - хорошо. Полушарие мозга удалять не будут, врачи соединение между полушариями прервут. В лучшем случае - левая сторона тела будет парализована, т.е. ходить Сашенька будет, но прихрамывать, рукой двигать - но плохо. Сейчас тяжело сказать насколько это будет проявлятся. Психическое развитие имеет хорошие прогнозы. После успешной операции Сашенька скорее всего догонит своих сверстников в умственом развитии. Врачи говорят, что много времени потеряно, плохо что не сделали операцию раньше. Но врачи обнадеживают, что у них в практике было много таких пациентов и они очень хорошо развиваются после операции. Есть даже пациенты, которые играют в футбол. Лиза получила много писем, всех благодарит и говорит, что ей очень приятно. Интернет такой медленный, что даже фотографии не открываются. На счет виз можно не беспокоиться по срокам. Всем находящимся на лечении в Германии ее продлевают сколько нужно по ходатайству больницы. Я думаю надо подождать исхода операции и счета который выставят врачи на реабилитацию (в зависимости от того что понадобится Саше).
Re: Поможем годовалой Сашеньке!Операция 13 декабря!НОВОСТИ!
Инфа с мат--ва, от 5 декабря
Кто сейчас на конференцииСейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 6 гостей |
Всё для свадьбы
Владельцам фирм
|